Position Papers
- EURAT: Stellungnahme zum Umgang mit genetischen Zusatzbefunden Minderjähriger, Heidelberg 2023 (Hyperlink).
- EURAT: Position paper on the return of additional genetic findings in minors, Heidelberg 2023 (Hyperlink)
- EURAT: On the release of raw genomic data to patients and study participants, Heidelberg 2019 (Hyperlink).
- EURAT: Stellungnahme zur Herausgabe genomischer Rohdaten an Patient_innen und Studienteilnehmende, Heidelberg 2019 (Hyperlink).
- EURAT: Cornerstones for an ethically and legally informed practice of Whole Genome Sequencing, 2nd, updated Edition, Heidelberg 2016 (Hyperlink).
- EURAT: Eckpunkte für eine Heidelberger Praxis der Ganzgenomsequenzierung, 2nd, updated edition, Heidelberg 2015. (Hyperlink).
- EURAT: Cornerstones for an ethically and legally informed practice of Whole Genome Sequencing, Heidelberg 2013 (Hyperlink).
- EURAT: Eckpunkte für eine Heidelberger Praxis der Ganzgenomsequenzierung, Heidelberg 2013 (Hyperlink).
Media
"'ne Dosis Wissen": Podcast of of the magazine "Apotheken Umschau", which discusses the EURAT statement on the return of additional genetic findings in minors. (link to external website). |
Publications by members on EURAT topics
2024
- Winkler E & Jungkunz M (2024): Ethische Leitplanken. Genetische Zusatzbefunde bei Minderjährigen. Ruperto Carola, 23: 85-91. (Hyperlink)
- Jungkunz M, Schickhardt C, Winkler E (2024): Der ethische Rahmen für die Nutzung von Genomdaten in der Forschung. In: J. Walter, H. Schickl, B. Fehse and AG Gentechnologiebericht (eds.), Im Fokus: Genomdaten. Eine aktuelle Bestandsaufnahme der Arbeitsgruppe Gentechnologiebericht. Berlin Institute of Health at Charité (BIH): Berlin. (Hyperlink)
2020
- Schickhardt C, Fleischer H, Winkler E (2020): Do patients and research subjects have a right to receive their genomic raw data? An ethical and legal Analysis. BMC Medical Ethics 21(1):1-12. (Hyperlink)
2018
- Fernau S, Schleidgen S, Schickhardt S, Ossa AK, Winkler E (2018): Zur Rolle und Verantwortung von Ärzten und Forschern in systemmedizinischen Kontexten: Ergebnisse einer qualitative Interviewstudie. Ethik in der Medizin 30(4):307-332. (Hyperlink)
2016
- Winkler E, Wiemann S (2016): Findings made in gene panel to whole genome sequencing: data, knowledge, ethics - and consequences? Expert Rev Mol Diagn 16(12):1259–1270. (Hyperlink)
- Winkler E (2016): Verhaltenskodex zur Genomsequenzierung. BIOspektrum 22(6):559. (Hyperlink)
- Schuol S, Winkler E (2016): Umgang mit genomischen Daten in der klinischen Forschung aus ethischer Sicht. Forum 31:402–405. (Hyperlink)
- Schickhardt C, Hosley N, Winkler E (2016): Researchers’ Duty to Share Pre-publication Data: From the Prima Facie Duty to Practice. In: B Mittelstadt, L Floridi (Eds.), The Ethics of Biomedical Big Data. Springer: Berlin/Heidelberg. (Hyperlink)
- Fleischer H, Schickhardt C, Taupitz J, Winkler E (2016): Das Recht von Patienten und Probanden auf Herausgabe ihrer genetischen Rohdaten: Eine rechtliche und ethische Analyse samt einer Empfehlung für die Praxis. Medizinrecht 34: 482-492. (Hyperlink)
- Schuol S, Winkler E (2016): Sensible Genomdaten – EURAT beantwortet ethische und rechtliche Fragen in der Genomforschung. Systembiologie, 10:40-43. (Hyperlink)
2015
- Gantner G (2015): „Zufall“ ist das falsche Wort – Zusatzbefunde bei genomweiten Analysen und die normativen Konsequenzen. In: M Langanke, P Erdmann, J Robienski, S Rudnik-Schöneborn (Eds.), Zufallsbefunde bei molekulargenetischen Untersuchungen. Medizinische, juristische und ethische Perspektiven. Springer: Berlin/Heidelberg. (Hyperlink)
- Molnár-Gábor F (2015): Besonderheiten der Genomsequenzierung als Grundlage der Steuerung in der translationalen Medizin. In: M Langanke, P Erdmann, J Robienski, S Rudnik-Schöneborn (Eds.), Zufallsbefunde bei molekulargenetischen Untersuchungen. Medizinische, juristische und ethische Perspektiven. Springer: Berlin/Heidelberg. (Hyperlink)
- Molnár-Gábor F (2015): Self-Regulation in Research: The EURAT Code of Conduct for Whole Genome Sequencing. In: M Dreyer, J Erdmann, C Rehman-Sutter (Eds.), Genetic Transparency? Ethical and social implications of next generation human genomics and genetic medicine, Brill Rodopi: Leiden/Boston.
- Schickhardt C (2015): Das Schicksal der Genomik und die Familie: Ein ex ante Verfahren für Verwandte. In: C Hoffstadt, F Peschke, M Nagenborg, S Müller, M Möller (Eds.), Zwischen Vorsorge und Schicksal. Über die Beherrschbarkeit des Körpers in der Medizin, Projektverlag: Bochum.
- Schickhardt C: Theoretische Probleme und praktische Lösungsansätze. Zu einer Ethik der Weitergabe von genetischen Informationen an Verwandte. In: M Langanke, P Erdmann, J Robienski, S Rudnik-Schöneborn (Eds.), Zufallsbefunde bei molekulargenetischen Untersuchungen. Medizinische, juristische und ethische Perspektiven. Springer: Berlin/Heidelberg. (Hyperlink)
- Schuol S, Schickhardt C, Wiemann S, Bartram CR, Tanner K, Eils R, Meder B, Richter D, Glimm H, von Kalle C, Winkler E (2015): So rare we need to hunt for them: reframing the ethical debate on incidental findings. Genome Medicine 7(7):. (Hyperlink)
- Kirchhof P, Tanner K (2015): Blick ins Erbgug: An der Grenze des Wissens, Ruperto Carola 6:17-23. (Hyperlink)
2014
- Frank M, Gantner G, Molnár-Gábor F, Wiemann S (2014): Klinische Genomsequenzierung und der Umgang mit Zusatzbefunden im Spannungsfeld von ethisch-rechtlichen Voraussetzungen und ökonomischen Erwägungen. Jahrbuch Ethik in der Klinik 7:75-208.
- Molnár-Gábor F (2014): Integrating Next-Generation Sequencing into Medical Diagnostics - a Snapshot of Normative Challenges. Medicine and Law. World Association for Medical Law 33(4):115-126.
- Molnár-Gábor F, Gantner G, Lichter P (2014): Das Ende der Zufallsbefunde in der genetischen Diagnostik: Die Ganzgenomsequenzierung und die Erwartbarkeit zusätzlicher Befunde. ZfMER 2:81-104. (Hyperlink).
- Molnár-Gábor F, Weiland J (2014): Die Totalsequenzierung des menschlichen Genoms als medizinischer Eingriff - Bewertung und Konsequenzen. Zeitschrift für medizinische Ethik 60(2):135-147. (Hyperlink).
- Winkler E: Ethical and Legal Aspects of Whole Genome Sequencing – The EURAT Position. Law and the Human Genome Review 40:15-23.
- Winkler E: Die Heidelberger Stellungnahme zur Ganzgenomsequenzierung und ihre Umsetzung in die Praxis. Jahresbericht des Marsilius-Kollegs 2013/2014: 173-178 (Hyperlink).
- Winkler E, Schickhardt C (2014): Ethische Herausforderungen der Genomsequenzierung in der translationalen Forschung und Antworten aus dem EURAT-Projekt. J Lab Med 38(4):211–220.
- Winkler E, Glimm H, Tanner K, von Kalle C (2014): Ethical Considerations for Developing a Best Practice Guideline for Next Generation Sequencing in Oncology. In: J Vollmann, V Sandow, S Wäscher, J Schildmann (Eds.), The Ethics of Personalised Medicine – Critical Perspectives, Farnham: Ashgate.
- Winkler E, Glimm H, Tanner K, v. Kalle C (2014): Code of Conduct for Personnel Involved in Whole-Genome Sequencing. Journal of Clinical Oncology 32:e22193.
2013
- Eckrich F, Tanner K (2013): Forschung und Verantwortung im Konflikt? Ethische, rechtliche und ökonomische Aspekte der Totalsequenzierung des menschlichen Genoms, Nova Acta Leopoldina, NF 117, Nr. 396, Halle. (Hyperlink)
- Frank F, Prenzler A, Eils R, Graf von der Schulenburg J-M (2013): Genome sequencing: a systematic review of health economic evidence. Health Economics Review 3:29. (Hyperlink)
- Graf von der Schulenburg J-M, Prenzler A, Frank M (2013): Gesundheitsökonomische Aspekte der Totalsequenzierung des menschlichen Genoms. In: F Eckrich K Tanner (Eds.), Forschung und Verantwortung im Konflikt? Ethische, rechtliche und ökonomische Aspekte der Totalsequenzierung des menschlichen Genoms, Nova Acta Leopoldina, NF 117, Nr. 396, Halle,.
- Schwarzkopf G (2013): Ethische Grundfragen der Genomsequenzierung. In: F Eckrich, K Tanner (Eds.), Forschung und Verantwortung im Konflikt? Ethische, rechtliche und ökonomische Aspekte der Totalsequenzierung des menschlichen Genoms, Nova Acta Leopoldina, NF 117, Nr. 396, Halle.
- Wiemann S, Gantner G, Molnár-Gábor F (2013): Ethische und rechtliche Aspekte der Totalsequenzierung von menschlichen Genomen – das EURAT-Projekt im Marsilius-Kolleg. Jahresbericht des Marsilius-Kollegs 2012/2013:67-79. (Hyperlink)
- Winkler E, Tanner K, Ose D, Glimm H, von Kalle C (2013): Personalisierte Medizin und Informed consent: Klinische und ethische Erwägungen im Rahmen der Entwicklung einer best practice Leitlinie für die biobankbasierte Ganzgenomforschung in der Onkologie. Ethik in der Medizin 25(3):195-203. (Hyperlink)
2012
- Bartram CR (2012): Aktuelle Aspekte der Humangenetik. In: CR Bartram, M Bobbert, D Dölling, T Fuchs, G Schwarzkopf, K Tanner (Eds.), Der (un)durchsichtige Mensch. Wie weit reicht der Blick in die Person? Winter: Heidelberg.
- Gantner G (2012): Ganzgenomsequenzierung - Herausforderung für Wissenschaft und Gesellschaft. Das Symposium des EURAT-Projekts „Forschung und Verantwortung im Konflikt“ in Heidelberg. Leopoldina aktuell, 2/2012, 15: Halle (Saale). (Hyperlink)
- Gantner G, Molnár-Gábor F (2012): Als Teil des großen Ganzen. Jahresbericht des Marsilius-Kollegs 2011/2012: 130-134. (Hyperlink)
- Molnár-Gábor F (2012): Die Herausforderung der medizinischen Entwicklung für das internationale soft law am Beispiel der Totalsequenzierung des menschlichen Genoms. Zeitschrift für ausländisches öffentliches Recht und Völkerrecht 4:695-737.
- Lichter P (2012): Die Bedeutung der Totalsequenzierung des menschlichen Genoms für Krebsforschung und Onkologie. In: CR Bartram, M Bobbert, D Dölling, T Fuchs, G Schwarzkopf, K Tanner (Eds.), Der (un)durchsichtige Mensch. Wie weit reicht der Blick in die Person? Winter: Heidelberg.
- Lichter P (2012): Veränderungen im Genom von Krebszellen als Grundlage für eine personalisierte Onkologie. Jahresbericht des Marsilius-Kollegs 2011/2012:130-134. (Hyperlink)
- Tanner T (2012): Genforschung als kulturverändernde Kraft. Jahresbericht des Marsilius-Kollegs 2011/2012: 237-245. (Hyperlink)